extmin
Онзи ден получих писмо, в което ни информираха, че дъщеря ни Ерин скоро ще остарее от държавните образователни услуги и районът би искал да организира среща, за да обсъдим прехода към зряла възраст. Въпреки че това не е новина за мен, като го видя официално документиран, го прави много реален и по-труден за отлагане - както правех през последните няколко месеца.
Концепцията за Ерин, която има аутизъм, остарява от каквото и да било, е немислима за мен. Ерин подхожда към света с детско любопитство и чувство на учудване, повечето хора на нейната възраст отдавна са изгубили. Тя ляга всяка вечер, гледайки видеоклипове на Барни. Въпреки дълбоката преданост към служебното си куче Пабло, любимата й книга в момента е котката Пийт.
Идеята дъщеря ни да остарява от каквото и да било е немислима за мен. (Twenty20 @ifitwasaday)
Липсват текущи услуги за млади възрастни с аутизъм
Ерин е на сегашното си място от две години. Тя обича своето училище, учителите и рутината си. Докато се приближаваме до пропаст, от която много родители се страхуват, поради липсата на постоянни услуги за млади възрастни със специални нужди, откривам, че посягам към някакъв несъществуващ бутон за пауза.
не искам да се срещам. не искам да обсъждам. Вместо това бих искал да вярвам, че днес е единственият ден, който трябва да вземем предвид. Това не е първият път, когато искам да задържам времето и да игнорирам вълната от червени знамена.
Когато съпругът й почина внезапно, Джоан Дидион , пише за период на „магическо мислене“, когато умът й играеше трикове, убеждавайки я на моменти, че нищо не се е променило и животът е такъв, какъвто трябва да бъде. През годините се занимавах със собственото си по-преднамерено магическо мислене, което ми позволи да си поема дъх, да се фокусирам и да оценя какво е а не това, което може да е било. Дори и в най-лошите дни, установих, че малка промяна на гледната точка и мисленето помага да се яхне вълните и да се преработи огромността на всичко.
Усетих, че нещо не е наред с дъщеря ми, но го пренебрегнах за известно време
Много преди да получим диагнозата на Ерин, имах чувството, че нещо изостава в нейното развитие - но беше лесно да се убедя в противното. Тя изглеждаше и се държеше като другите бебета в нашата група за игра. Разбира се, фината й моторика и уменията й за самоуспокояване са малко изостанали, но на девет месеца никой не решава квадратни уравнения или дриблира футболна топка.
Ерин можеше да пълзи наоколо и да слага своенравни предмети в устата си с най-добрите от тях. Тя беше еднакво очарована от книгите с картинки и ярко оцветените плюшени животни и способността й да седи омагьосана през нашите мама и аз музикалните класове съперничели на всеки от нейните връстници. Така че карах по инерция - докато не можах.
Ерин беше на 22 месеца, когато научихме, че е родена с рядко заболяване, което я поставя точно в аутистичния спектър. Тъй като генетик описваше подробно множество закъснения и дефицити, аз се оказах неспособен да гледам твърде далеч напред и вместо това реших да я заведа у дома и да го взема една по минута.
Дъщеря ни ни научи да се фокусираме върху момента
Този стремеж към хипер-фокусиране върху настоящето може да е реакция на коляното към едно обезсърчително бъдеще, но също така е и урок, с който Ерин ни зарадва на всеки етап от своето развитие: да забавим темпото и да се съсредоточим върху настоящето.
Ерин винаги е изисквала пълно и цялостно внимание - в името на безопасността, но и защото живее толкова пълноценно в момента. Кратка разходка с нея включва празнуване на г-н Златно слънце, признание и отговор на чуруликащите птици и необходимата пауза, за да се полюбувате на жълтите нарциси. Когато съм с нея, параметрите на времето и пространството и по-суровите ръбове на реалността се изплъзват и е лесно да усещам, че всичко е наред. Пътуваме по същия маршрут до града като всички останали, само с по-бавно темпо.
Заедно с по-малкия си брат, Ерин посещава основно предучилищно заведение, което обича. Тя носеше униформа и с помощник до себе си се включваше в екскурзии, седяше в кръг и правеше празнични украси.
Тя не разговаряше и не играеше „типично“ с други ученици, но училището предостави така необходимата „типична“ рутина и пространство, за да се включим в някакво „магическо мислене“, докато обработвахме, коригирахме и се опитвахме да разберем накъде отиваме и това, от което Ерин имаше нужда.
С течение на годините животът предостави някои други възможности да се отпуснете, да се насладите и да се съсредоточите единствено върху настоящия момент. Изнесохме се извън града и Ерин си играеше в задния двор с децата в съседство. Благодарение на изключително всеотдаен учител тя успя да процъфтява в малка самостоятелна класна стая в едно от началните училища в нашия град.
Тя и нейните съученици станаха част от тъканта на общността. Деца от всички възрасти я опознаха и празнуваха, а тя имаше възможността да празнува отново.
Средното училище беше предизвикателство
Както обикновено, средното училище ни хвърли някои криволичещи топки. Нашият град нямаше класна стая или „кохорта“: група деца на близка възраст със сходни когнитивни способности. Така започнаха годините на музикални училища, кацащи от време на време в среда, която работеше за ограничено време.
Докато наближаваме края на поредното кратко, но щастливо бягане и съм принуден да сложа край на последния си кръг от магическо мислене, осъзнавам, че ако Ерин и всички тези години не са ме научили на нищо друго, това е, добро или лошо, времето е ограничен. И може би само да знаеш това е достатъчно магия.
Още за четене:
Какво никога не съм си представял за родителство на 18-годишна принцеса